Gästbloggare

Tankar, känslor och frustration över att aldrig få må bra

blogg1

Hej allihopa!

Nu är det dags att jag uppdaterar er om allt som skett de senaste dagarna. Först och främst: förra veckan när jag träffade min nya doktor för första gången så fick jag veta en hel del saker som ingen annan doktor tidigare visat/berättat för mig. Han hade ett diagram, där man kunde se alla läkemedel jag haft och under hur lång tid, man kunde även se hur mitt inflammationsvärde skjutit i höjden och sjunkit under olika perioder och en massa annan information. Allt detta var otroligt intressant att få se. För första gången har jag en tydlig bild av min sjukdomshistoria istället för en abstrakt, oklar bild där jag knappt minns hur jag mått och vad jag haft för mediciner.

Jag fick veta att mitt inflammationsvärde var otroligt högt 2013, mycket värre än vad jag vetat om. Det var då jag fick en abcess/fistel och var inlagd i en vecka, och senare blev opererad för. Jag är chockad över att få veta att jag var så pass sjuk då, för jag trodde hela tiden att jag ”överdrev” och inte alls var så sjuk som jag kände mig, utan snarare att jag var en sjåpig ”Drama queen”. Tydligen var jag rätt tuff ändå som ganska snabbt repade mig och jobbade på med mitt jobb som danslärare kort efter. I diagrammet fick jag även se att jag de senaste åren varit mycket sjukare än vad jag var i gymnasiet.

Efter en fruktansvärd tid, då jag var som sjukast 2008 började jag tillslut med Remicade, precis lagom till att gymnasiet började. Då blev jag som genom ett trollslag väldigt frisk. Jag minns vilken boost Remicade gav mig, direkt samma dag som jag fick infusionen. Remicade är alltså en medicin som ges på sjukhus i form av ett dropp i armen. Denna fick jag en gång i månaden i många år. Jag minns hur jag i slutet på månaden började bli tröttare och få mer problem med magen, men så varje gång jag fick Remicade så mådde jag prima direkt efter. Det var som dunderhonung, eller mitt livselixir som jag kallade det. Jag kände mig pigg, glad, energisk och välmående efteråt. Jag ville alltid hitta på något kul efter infusionen, jag kände mig stark nog för att springa maraton, typ.

Men så de senaste åren slutade Remicade sakta men säkert ge den effekten, tills att den inte verkade alls. Jag hade blivit resistent. Detta förstod jag inte, förrän precis nyligen, för ett år sedan ungefär, när det blev beslutat att jag skulle byta till Humira. Då insåg jag att Remicade inte längre var någon dunderhonung för mig.

Jag förstod inte, varför jag de senaste åren blev tröttare och tröttare och fick mer och mer magproblem. Jag trodde att jag inbillade mig och bara behövde ”skärpa till mig”. Som om jag själv var i kontroll över hur jag mådde. Alla gånger som jag åkte till jobbet med en orolig mage och en överväldigande trötthet. Att jag inte snabbare satte ner foten och sa ifrån: ”såhär kan jag inte ha det!” . Istället kämpade jag på.

I minst två år nu så har jag varit dödstrött. Vandrat i en dimma. Jag har funderat på om jag är deprimerad eller har järnbrist. Jag har även funderat på om jag är döende i cancer eller har fått den där ”trötthetssjukdomen” som vissa fått av något vaccin förut. Jag har känt en enorm frustration över min trötthet och även en stor sorg över att jag spenderat så många dagar åt att göra ingenting, när jag egentligen kunde levt livet fullt ut.

Nu vet jag, att den här tröttheten är bara ett symptom av Crohns. Jag läste nyligen en artikel om att forskningen nu fastställt att det är ett faktum att kronisk trötthet är ett av symptomen vid Crohns sjukdom. Tro nu inte på mig till 100% då jag inte är en läkare och källan kanske inte är helt pålitlig. Men det verkar ju troligt.

Nu har jag för en vecka sedan fått veta att mitt inflamationsvärde som så sent som i somras var rätt högt, sjunkit till ett väldigt lågt värde, ett värde som man har när man är frisk! Doktorn talade om för mig att man kan vara ”glad” om man hamnar på ett värde under 200 när man har Crohns, men jag var nere på 50, som en frisk person! Detta känns helt otroligt. Då borde jag ju må superbra, eller hur?

Men det gör jag inte. Jag är jättetrött och magen har varit besvärlig nästan varje dag den senaste veckan. Om siffrorna säger att jag är lika frisk som en icke-sjuk person, varför känner jag mig då inte frisk?

Åter igen börjar jag ifrågasätta mig själv. Sjåpar jag mig? Överdriver jag? Är jag en Drama Queen? Kanske är jag inte alls så sjuk som jag känner mig. Är det inbillning? Är jag egentligen bara deprimerad? Men så bubblar det till i magen. Det där är inte inbillning. Det där är fysiskt. Magen är instabil och det är ett faktum. Kanske har jag IBS utöver Crohns?

Många frågor snurrar i mitt huvud och jag önskar bara en sak. Att jag kunde få må bra. Jag vill bara att magen ska sluta plåga mig och att jag ska ha energi, varje dag helst! Jag vill må bra och vara lycklig.

Jag har träffat en kurator. Jag tror det kan hjälpa mig en hel del, att få prata om allt som bekymrar mig. Oron inför framtiden, och ångesten jag känner i nuet över att vara sjuk så ofta. Jag vet inte hur men på något sätt ska jag försöka ordna mitt liv. Om jag inte kan bli friskare så måste jag hitta ett annat sätt att leva mitt liv fullt ut, ändå. Jag måste kanske tänka om. Kanske kan jag aldrig jobba från tidig morgon, en hel dag, fem dagar i veckan som de flesta andra. Men det betyder inte att jag inte kommer kunna bli framgångsrik. Mycket av min ångest är nämligen kopplad till att jag känner att jag inte presterar nog. Att jag inte är stolt nog över vad jag hittills åstadkommit. Detta beror på Crohns. Crohns förstör för mig och motarbetar mig. Nu gäller det att jag hittar en vardagsrutin och en livsstil som passar Crohns men ändå gör mig nöjd och lycklig. Jag är så trött på att leva halvdant. Jag vill leva fullt ut.

Det är allt jag ville dela med mig av just nu. Detta är vad som pågår i mitt huvud- och så mycket mer! Dock ska jag skona er från att skriva ytterligare 20 sidor. Om ni kan relatera, och känner att ni går igenom samma sak: skriv gärna! Här i kommentarsfältet eller på Snapchat: thasy92 heter jag där.

Förlåt om detta inlägg var deppigt såhär på en fredag. Men jag måste skriva så som det verkligen är, och hur jag känner. Det är sanningen om hur det kan vara att leva med Crohns. Det går inte att ”ta helg” från Crohns. Kram och Stay Strong bästa ni! Hoppas ni får en bra helg! xx

 

Thérèse Ström

Jag fick Crohns när jag var 13 år och då var ordet "bajsnödig" det pinsammaste jag kunde tänka mig att säga. I den här bloggen får ni hänga med mig i mitt liv och få reda på hur jag tacklar världen där ute, med mina magproblem. Jag vet att jag kan göra allt jag vill göra i livet och jag vet att du kan det också, våra dumma magar ska inte få stoppa oss!

Inlägget är kategoriserat som: Annat än magbesvär

Skriv kommentar

Skriv kommentar

(obligatoriskt) (obligatoriskt)

För att din kommentar ska publiceras måste du godkänna 1177 Vårdguidens användarvillkor för bloggkommentarer.

(obligatoriskt)

6 kommentarer

6 kommentarer

  1. Åh tack snälla du för din fina kommentar. Det kändes väldigt uppmuntrande att läsa din historia om hur det löst sig för dig. Så skönt att du nu mera trivs och att jobbet och magen funkar bra ihop. Kram!

  2. Jag har haft IBS sedan jag var tonåring och på universitetet började jag oroa mig på riktigt om hur det kommer bli när jag behöver jobba heltid. Jag hade mycket ångest över toabesök och skämdes över att tex behöva lämna ett möte för att gå på toa eller bara känna trycket och vrida på mig hela tiden under tex ett samtal med chefen. Pga av ångesten över magen förlorade jag mitt första jobb då jag hade svårt att koncentrera mig och gjorde flera misstag. Det var också en liten organisation där alla satt tillsammans (noll privacy) och endast en toa med tunna väggar. Ångestpåslag direkt liksom och åtta timmar om dagen dessutom. Nu har jag ett annat heltidsjobb och det känns mycket bättre. Vi sitter i öppet landskap och ingen har koll på mig så att säga. Det finns många toaletter och aldrig köer. Dessutom har det hjälpt att jag gått i kbt behandling och tagit ångestdämpande ett tag då jag har mycket bättre kontroll på magen nu. Tabun kring att bajsa på toaletter som inte är min egen har försvunnit vilket gör att jag kan ”lätta på trycket” och slipper behöva hålla mig tills jag kommer hem. Long story short, jag tycker inte du behöver oroa dig så mycket kring jobb. Jobben börjar bli mer och mer flexibla och många arbetsgivare erbjuder generösa flextider och möjlighet att arbeta hemifrån (egen toa yay!). Satsa på det du tycker om för de flesta kontorsjobb funkar utmärkt även om man inte alltid känner sig på topp.

  3. Hej! Åh vad trist, stackars dig. Åh det är så tråkigt att bara sitta hemma själv. Hoppas du snart hittar något du kan jobba med eller i alla fall sysselsätta dig med. Ja precis. Det suger verkligen att vara deppig och sjuk. Kram!!

  4. Hej Therese! Jag känner exakt som du.. dock har jag varit arbetslös sedan i mars i år då jag inte klarade av mitt jobb som butikssäljre längre då magen körde sig konstant och vi alltid stod själva. Flyttade även till en ny stad kort därefter pga min mans jobb. Så sitter bara i lägenheten hela dagarna då varken jag eller Arbetsförmedlingen riktigt vet vad jag ska kunna jobba som.. känner med dig om att bli deppig och bara vilja få må bra och sluta tänka på denna sjukdom all vaken tid.. kram!

  5. Åh vad trist och jobbigt :( Man vill ju ha ork över till roliga saker! Hoppas det blir bättre för oss båda snart! Tack och Kram!!

  6. Förstår helt och hållet, jag är på ”banan” enligt prover men kroppen är liksom helt slut och jag är konstant trött och undrar om jag bara inbillar mig att jag är sjåpig och klagar, =(
    Jag kör på och arbetar 100% men jag innerst inne vet att jag egentligen inte klarar det, fritiden blir ju till att sova eller hänga i trädgården i en stol.
    Önskar att bara tröttheten försvann.
    Många styrkekramar till dig